30/07/2012

Juste une dernière dose

Il y a des choses, parfois, qui vous échappent.
Parce que vous êtes sur les rails de votre quotidien.
Parce que vous avez dix milles choses sur le gaz.
Parce que vous donnez avant tout de l'importance à ce qui va vous valoriser, dans votre travail, votre quotidien, vos relations aux autres.
L'image que vous renvoyez doit être lisse, tendance. Bankable.
….
L'image.
Important .
Si tu manipules habilement les images, tu es une performer.
Le lectorat s'attache à l'image. Tu le sais. 
Je suis pas très douée. J'essaie. C'est classieux une belle image.
Et puis c'est une arme redoutable et efficace. 
Si l'image est jolie, tu soulèves des montagnes.
Tu lèves des fonds incroyables en un mois pour les victimes d'un tremblement de terre.
Tu soutiens avec force une copinaute malade.
Tu donnes des millions à une association pour des enfants hospitalisés.
Tu fais de la pub sur ton blog, et pourvu que l'image soit ad hoc tu fais le buzz.

Un jour, une lectrice, copinaute un peu hors circuit TFBB -Tweeter-Facebook-blog- te lâche un mail qui t'interpelle.
Tu le lis avec attention, et tu ne vois dans un premier temps qu'une chose.
Elle est tellement supra cool qu'elle te prête la machine à passer les fils de smocks qui te sauvera des heures de travail rébarbatif.
Tu lis jusqu'au bout.
Par politesse.
T'as de l'éducation, tu vas répondre, en essayant de faire sincère, comment je t'adore trop - je vais même te citer dans un billet. Un jour. Si j'ai le temps.-
...
Tu lis un appel qui va au delà du simple échange.
Un appel au secours.
Un cri du coeur.

Alors tu creuses.
Et tu vois des choses pas vraiment glamour.

MUCOVISCIDOSE.
Tu en as entendu parler. Tu as même cliqué sur un lien FB histoire de te donner bonne conscience en disant "je m'engage à aider"…Un jour.
Mais le lien n'est pas top classe.
Une vente en ligne pour une bonne oeuvre, tu veux bien, mais faut que ça claque.
Un beau logo, et puis surtout, des geek puissance dix millions qui participent. Sinon c'est pas fun. C'est du taf pour que dalle. Du caviar aux pigeons quoi.
Moi je veux bien donner un fringue, une création, un bricolage, mais si c'est pour me retrouver entre le napperon de mémé Plumeau  et la tapisserie du Yorkshire de tata Brouette. Mouaif.
J'ignore. Mucotruc ou pas. Pas mon problème.
Le problème. C'est pas ça.
Le problème, je vais vous le dire.
Le problème c'est Viscosité, infection, toux, expectoration, intestins obstrués.
Le problème c'est une saleté de putain de maladie qui touche 1 bébé sur 4200. Le vôtre demain.
Le problème c'est 1 à 2 heures de kiné respiratoire par jour. Quand tout va bien.
Des hospitalisations à répétition.  5 à 6 heures de kiné dans la journée si tout va mal.
10 à 40 médicaments à prendre quotidiennement.
Des wagons d'angoisse.
Des aérosols en pagaille. Des valoches de saleté de machines pour respirer.
Le problème c'est les miasmes, c'est l'enfant qui ne prend pas un gramme, ce sont des selles immondes et puantes, c'est la sueur âcre.
C'est une espérance de vie d'une moyenne de 29 ans.
Le problème n'est pas Geek.
Le problème a une sale image.
Le problème a besoin de VOUS!

Alors voilà.
C'est pas joli.
Je le conçois.
Mais tant pis.
Je vais laisser ce message tout le mois.
Pendant que je passe des petites vacances bien pépères avec mes mioches qui pètent la forme.
Je vous laisse un lien.
Je vous laisse réfléchir.
Je sais que vous vous fichez royalement de ce qui est joli, de ce qui est vendeur.
Je suis certaine que vous allez déplacer des montagnes, faire des liens, informer.
Je reviens vous en parler à la rentrée de septembre.
En attendant, notez que l'association Vaincre la mucoviscidose a besoin de vous. 
Pour aider la recherche, les parents et tous les enfants malades.
Pour faire un geste pour des amies trop silencieuses du net qui sont confrontées à cette horreur quotidienne.
Confectionnez une ou plusieurs créations pour la vente solidaire.
Et rendez-vous le samedi 29 septembre à 10h pour vous arracher les articles que de nombreuses et talentueuses créatrices auront offert pour l'occasion!



MERCI!
…Et une pensée particulière pour celles et ceux qui vont passer l'été à l'ombre des perfusions, nuages noirs et autres ronrons de pousse seringues…
Claire-Estelle, Bénedicte, Domitille, Mélanie, famille macaron….Et tant d'autres.

35 commentaires:

  1. Très beau message choc Sophie.
    RDV en septembre pour la vente !

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  2. Et bonnes vacances à toi !
    On se voit à ton retour ?

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  3. voila ce que j'ai reçu comme message ce matin dans ma boite mail "G.... vit ses dernières heures épuisée par plusieurs hydrocéphalie elle n'a plus qu'une respiration artificielle et le cerveau mort " , elle a 20 ans alors que ce soit mucoviscidose ou non, cela me touche et je participe à la vente du 29/9, parce que cela pourrait etre un de mes enfants, et que quelquesoit la maladie tu ne peux etre que touché parla mort d'un enfant.

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  4. Cette année...pas de "à quoi bon ? Pfff une cause parmi tant d'autres ...ou le coup de la goutte d'eau dans l'océan ...." ....à l'inverse ...une bouffée d'air frais peut faire beaucoup de bien ..je participe modestement mais je participe !!
    Merci pour ta prose qui nous secoue les tripes ! Et bel été Sophie !
    Lady Liberty

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  5. Et voilà que j'ai la larme à l’œil.....
    Je serais au rendez vous le 29/9....avec ou sans image !!!
    Très belles vacances....

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  6. Merci Sophie, voilà une façon percutante de relayer l'info! Et il ne tient qu'à nous toutes de rattrapper Mémé Plumeau, même si elle a pris un peu d'avance ;) Bonnes vacances, et rendez vous fin Septembre ...

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  7. waouh ! superbe billet ! tu nous fais monter nos statistiques : beaucoup de visites venant de ton blog, en espérant que tes "amies " participent activement .
    Bonnes vacances .

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  8. Moi je dis BRAVO Sophie, çà c'est dit. Alors au boulot, et au 29.

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  9. J'aime quand ta prose est affûtée comme un couteau pour défendre de noble cause

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  10. Tu sais ce que j'en pense, tu connais mon opinion sur les allusions que tu fais.... tu sais où je serai le 29/09 !
    Bonnes vacances gentille Sophie !

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  11. Tu as le don de convaincre. Donc acte. Merci Sophie!

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  12. Merci à toi de nous mettre les points sur les i, le rappel était nécessaire !

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  13. C'est tellement vrai ton post et tellement percutant que j'espère que ça va marcher, parce que je suis loin, je ne peux pas aider une de mes amies que tu cites autant que je le voudrais, mais il faut que je couse quelque chose, parce que toutes ces mamans sont exceptionnellement courageuses, et méritent qu'on les aident autant que les blogueuses qui sont plus célèbres, il n'y a pas d'ordre de priorité! Il faut que je relaye ton post.

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  14. Bravo Sophie pour ce post ! Rdv en septembre et une grande pensée à toutes ces mamans courageuses.

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  15. Appriou family1 août 2012 à 16:49

    Merci Sophie ! C'est important de témoigner :-)
    La recherche avance, et pour être concernée du point de vue patient adulte, nous ne bénéficierons pas de tous... Mais nous avons énormément d'espérance pour les enfants qui naissent en ce moment avec la muco : qualité de vie, prise en charge médicale et sociale... Venez nombreux à cette vente !!

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  16. je suis vivement intéressée pour participer et donner des bricoles, sais-tu comment faire? merci pour ton article remarquable et avec des mots si bien choisis...

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  17. Zut j'étais passée à côté de ton post.

    Ta plume est comme un bon coup de pied aux fesses. Ca déménage, ça fait du bien et pas du bien en même temps...

    On a toutes nos misères. Des petites. Des moyennes. Des immenses.
    Certaines nous dépassent. Certaines dépassent l'entendement.

    Beaucoup ne devraient pas exister.

    Le site de la vente de septembre sera The Place to be. On va faire des merveilles.

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  18. j'ai une amie qui a sa puce atteinte de la mucoviscidose nous nous croisons tous les jours nous soutenons chacune dans notre combat quotidien (moi l'autisme et elle la muco!) j'essaie de la booste au mieux quand elle flanche un peu (bah présidente de l'association muco de Erquy)chaque année elle vend des trucs sympa (l'année dernière bracelet en liberty !)! bonnes vacances de douces pensées pour toutes ces personnes en souffrance que tu as citée que je prend dans mes prières !

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  19. Bravo sophie pour ce message

    le 29 est déjà noté dans l'agenda... sans fautes!

    bel été, bises

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  20. 21 petits comm c'est triste ... je participe à cette opération depuis 6 ans, juste parce que j'ai la chance d'avoir un enfant en bonne santé et que j'ai du mal à supporter la maladie infantile.
    J'aime comme tu remets toujours les choses à leur place, il n'y a que toi pour faire ça ...

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  21. merci pour ce beau message ! et bel ete a vous ! j entamme ma troisieme semaine a l hopital avec mon dernier pour une coqueluche qui se complique... pas drole a l ombre des machines qui bip, des tuyaux, des kine respi, des stress avec des desaturations en oxygene, et autre perf...

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  22. Si ma machine est sortie de révision d´ici le 29 septembre, je serai la où tu nous appelles.... Nathalie

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  23. ouah ! T'arrache... Je vois que tu te mobilises, c'est super ! Et comme je dis, quand nous avons des enfants en bonne santé, on croit que c'est normal et on mesure pas la chance que nous avons... Alors aidez les autres, c'est un mini minimum, non ?

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  24. bien sûr que je serai là; la question ne se pose même pas, pour nous été rime avec médocs, béquilles, fauteuil, etc...histoire de pas changer nos habitudes! alors chez nous, c'est rien à f.... de ce qui claque, de ce qui pête, et si on peut donner un coup de main, même pas la peine de pleurer! pour le reste, on vous embrasse .

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  25. sophielastyliste15 août 2012 à 18:39

    @ Tous : MERCI!
    J'écrivais à Marie-France que j'avais l'impression, avec ce post, de balayer un faisceau faiblard de pâle lumière sur un Olympe de héros ordinaires. Je reste- margé ma plume un peu peste- persuadée que quelque soit la façon et quelque soit la cause, le principal est d'en parler. J'ai saisi celle ci, demain sera une autre!
    Cilou : Peu importe le nombre de commentaires sur cette page du moment que le message est lu ;)

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  26. le 29 sept, c'est noté Sophie.

    ps: non, je n'ai pas ta plume...j'aimerais!;)
    ps2: paris en aôut, moi j'adore! la ville ne nous appartient plus et finalement c'est nous qui sommes dépaysés parmi tous ces touristes :)

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  27. Merci à toi Sophie pour ce beau message, aujourd'hui les anniversaires sont une fête un peu particulière pour nous parents de Domitille ! Le temps passe trop vite, la recherche avance oui....pas assez vite pour nous parents. Ton article m'a fait verser une larme, je ne te connais pas personnellement ......la Blogo est encore belle !
    Merci à toutes pour nos enfants

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  28. un peu de hauteur d'esprit, cela fait du bien... Merci!

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  29. Terrible maladie.
    Je donnerai en septembre, c'est promis.

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  30. un billet qui frappe...et qui remet les pendules à l'heure à une blogosphère narcissique ...je connais ce site depuis longtemps et c'est vrai qu'il est loin d'être accrocheur...pas de fioritures tendance, juste l'essentiel...parce que l'important est ailleurs.

    merci à toi d'avoir fait ce billet.


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  31. Ouch, ça c'est fait! Bon ben y'a plus qu'à...
    Bonne soirée et bonne rentrée!
    Rozenn

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  32. Ton post est magnifique! J'ai beau côtoyer tout ça au quotidien, je n'arriverai pas à l'exprimer aussi justement.
    Merci pour ta mobilisation et ton soutien.

    Marie
    (maman, tante et kiné)

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  33. @ Marie (maman, tante et kiné)…..Merci à vous!

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Je sais que ce n'est pas si simple d'ajouter un commentaire sur blogger.
Je n'arrive parfois pas à vous identifier, et donc...à vous répondre!
Pour celles qui ont un blog, il faut cliquer sur "nom,url" et rentrer son pseudo et son adresse de blog (ou de site).
Pour les autres, "anonyme", et petit nom au bas du com (ou pas)
Plus d'excuse!
…La recrudescence des spam m'oblige à vous imposer l'épreuve supplémentaire de la "vérification des mots". J'en suis navrée.

En vous remerciant pour votre visite!